Dorothee Munz-Sundhaus: Brücken bauen zu Menschen mit Demenz - Möglichkeiten und Grenzen für Angehörige in der Begleitung.

Der Verein DemenzForumDarmstadt e.V. stellt sich vor

Das DemenzForumDarmstadt e.V. ist Anlauf- und Informationsstelle für Menschen mit Demenz und für ihre Familien in Darmstadt. Es ist Mitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Der Verein wurde im Jahr 2000 aus einer Arbeitsgruppe Demenz der Fachkonferenz Altenhilfe gegründet. Die Fachkonferenz Altenhilfe in Darmstadt ist ein Zusammenschluss aller Institutionen der Altenhilfe in Darmstadt, die sich zweimal im Jahr trifft.
   Der Verein mit knapp 100 Mitgliedern setzt sich zusammen aus professionell Tätigen der Altenhilfe, Angehörigen von Menschen mit Demenz und interessierten Bürgerinnen und Bürgern. Der ehrenamtliche Vorstand arbeitet mit hoher Professionalität und großem Engagement. Die Vorsitzende ist Diplom Psychologin und Gerontologin, die stellvertretende Vorsitzende ist Pflegefachkraft und Pflegedienstleitung und arbeitet beim Hessischen Amt für Versorgung und Soziales, Abteilung Heimgesetz, die Schriftführerin ist Pfarrerin für Hochbetagte im Dekanat Darmstadt Stadt. Auch einige der BeisitzerInnen sind professionell in der Altenhilfe tätig. Mehrere Vorstandsmitglieder sind oder waren persönlich davon betroffen, mit einem Menschen mit Demenz in der Familie zu leben. Dem Vorstand ist es ein großes Anliegen, die Situation von Menschen mit Demenz und deren Familien in der Stadt zu verbessern und zu entwickeln. Der Verein finanziert sich über einen Betriebskostenzuschuss der Stadt Darmstadt, Mitgliedsbeiträge, Spenden und Förder-, Stiftungs- oder Projektgelder.
   Ein wichtiges Anliegen des Vereins ist es, für das Krankheitsbild der Demenz mehr öffentliche Aufmerksamkeit zu erreichen, die Erkrankung aus der Tabuzone herauszuholen und die Menschen für den Umgang mit den erkrankten Menschen zu sensibilisieren. Dabei sollen auch Menschen erreicht werden, die noch keinen oder nur wenig Kontakt zu demenziell veränderten Menschen hatten, um sie so zu sensibilisieren, dass sie in Alltagssituationen eine adäquate Begleitung anbieten können. Eine solche Sensibilisierung soll bei der Polizei, bei Dienstleistern und bei Mitarbeitern im Einzelhandel erreicht werden, aber auch Schüler stellen eine Zielgruppe dar.

Aufgaben des Vereins

• Öffentlichkeitsarbeit mit
  – Pressearbeit,
  – Offene Veranstaltungen, z.B. Welt-Alzheimer-Tag,
  – Fachforen für Angehörige,
  – Infoveranstaltungen, z.B. bei Seniorennachmittagen, Krankenkassen, und
  – Begegnungsmöglichkeiten (»Kunst und Demenz«: Konzerte, Ausstellungen)

• Beratungsangebote
  – am Telefon,
  – in der Beratungsstelle und
  – in der eigenen Häuslichkeit

• Seminare für Angehörige, Ehrenamtliche und Interessierte:
  – Zweimal im Jahr wird eine 9-teilige Seminarreihe zu den Themen der Demenz angeboten. Durch Kooperationsvereinbarungen mit Krankenkassen sind diese Seminare für die Teilnehmenden kostenfrei.

• Angehörigengesprächskreise:
  – 1 x im Monat finden die Angehörigengesprächskreise unter Anleitung statt. Erfahrungen und Fragen der Angehörigen sind deren Inhalt.

• Niedrigschwellige Betreuungsangebote wie
  – Betreuungsgruppen,
  – Hausbesuchsdienste und
  – Hundespaziergehprojekte.

• Projektarbeit:
  – Netzwerkarbeit – Kooperation mit möglichst vielen Akteuren, die sich professionell mit dem Krankheitsbild der Demenz befassen: Haus- und Fachärzte, Krankenhäuser, ambulante Dienste, stationäre Einrichtungen und Sozialverwaltung der Stadt.
  – Entwicklung einer Demenz-freundlichen Stadt Darmstadt – Ziel: Menschen, die mit dem Krankheitsbild noch wenig oder keinen Kontakt hatten, sollen erreicht werden, um zu sensibilisieren und eine annehmende Umwelt für sie zu gestalten.
  – Migration und Demenz: zugehender Kontakt mit Migrantengruppen mit zweisprachigen Informationsveranstaltungen und Beratungen mit dem Ziel, dass die bestehenden Angebote von diesen Menschen auch genutzt werden können.

• Fort- und Weiterbildungsangebote für professionell Pflegende:
  – Inhouse-Schulungen für ambulante Dienste,
  – Fortbildungen zum Thema Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz,
  – Weiterbildung für Präsenzkräfte und Alltagsbegleitung in ambulant betreuten Wohn- und Lebensgemeinschaften für Menschen mit Demenz und in stationären Hausgemeinschaften,
  – Fortbildungsveranstaltungen zu bestimmten Themenbereichen und
  – Fallbesprechungen.

• Entwickeln alternativer Wohnformen für Menschen mit Demenz:
  – Seit Februar 2005 Aufbau einer Wohn- und Lebensgemeinschaft für Menschen mit Demenz in Darmstadt-Arheilgen,
  – Fachtagung im Juni 2006 zu ›ambulant betreute Wohngemeinschaft als alternative Wohnform für demenziell erkrankte Menschen – Stand und Perspektiven in Hessen‹ und
  – Beratung von Initiatoren für ambulant betreute Wohn- und Lebensgemeinschaften für Menschen mit Demenz (Konzeptentwicklung, Projektbegleitung).

Tätigkeit

Im Jahr werden ca. 250 Beratungen durchgeführt, die vor allem von begleitenden EhepartnerInnen, erwachsenen (Schwieger-)Kindern, Enkeln und auch von den betroffenen Menschen selbst in Anspruch genommen werden. Geleistet wird das breite Spektrum der Arbeit neben dem hoch engagierten, ehrenamtlich arbeitenden Vorstand von einer Vereinskoordination mit 30 Wochenstunden, einer Verwaltungskraft mit 20 Wochenstunden und einer Hauskoordination für die WG mit 10 Wochenstunden. Nicht wegzudenken sind die ca. 20 ehrenamtlich arbeitenden Betreuungskräfte, die in den Betreuungsgruppen, in der WG und im Hausbesuchsdienst die Begleitung der Menschen mit Demenz übernehmen. Sie werden durch Supervision und Fortbildung durch den Verein begleitet.

 Was ist eine Demenz?

Demenz ist der Oberbegriff für Erkrankungsbilder, die mit dem Verlust der geistigen Funktionen wie Denken, Erinnern, Orientierung (persönlich, zeitlich, örtlich und situativ) und dem Verknüpfen von Denkinhalten einhergehen. Sie führen dazu, dass alltägliche Aktivitäten nicht mehr eigenständig durchgeführt werden können. Die Fähigkeit, sich im Alltag zurechtzufinden, nimmt im Verlauf der Erkrankung ständig ab. Der Krankheitsbeginn verläuft schleichend, und es können bis zur Diagnosestellung einige Jahre vergehen.
   Für Familienangehörige bedeutet das Miteinander im Alltag eine große Herausforderung. Die erkrankten Menschen brauchen zunehmend mehr an Anleitung und Begleitung in der Alltagsgestaltung, um ihre Kompetenzen und Ressourcen möglichst lange erhalten zu können. Wenn dies gelingt, bedeutet das für den erkrankten Menschen ein hohes Maß an Zufriedenheit.

Brücken bauen in der Beratung mit Familien

Häufig wird das Beratungsangebot des DemenzForumDarmstadt e.V. einmalig bzw. in großen zeitlichen Abständen in Anspruch genommen. Die Familien haben in der Regel einen hohen Leidensdruck, sind überlastet und am Ende ihrer Kraft.
   Die Erkrankung der Demenz fordert die begleitenden Angehörigen auf vielen Ebenen – bei der Auseinandersetzung mit rechtlichen Fragen, beim Übernehmen von Handlungen des erkrankten Menschen und bei der tatsächlichen Anleitung im Alltag. Besonders hoch ist die Beanspruchung auf der emotionalen Ebene – mit allen Gefühlen, die uns Menschen zur Verfügung stehen. Mit diesen Veränderungen durch die Demenzerkrankung zu leben und den Umgang mit dem erkrankten Menschen zu lernen, ist eine herausfordernde Aufgabe. Familiensysteme verlieren ihre vertrauten Positionen, Verantwortungen werden neu verteilt und alte Muster müssen aufgegeben werden. Die Inanspruchnahme von professioneller Hilfe ist häufig notwendig, es geht u.a. um die Unterstützung bei der Akzeptanz des Menschen, der sich durch die Erkrankung verändert hat, und um seine Integration im sozialen Umfeld sowie auch um die Übernahme von Rechtsgeschäften.

Inhalte der Beratung

• Hochbelastung der Angehörigen durch die Begleitung und Betreuung ihrer an Demenz erkrankten Familienmitglieder,

• Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bei Demenz,

• Verstehen des Krankheitsbildes und damit Verstehen der Notwendigkeit eines veränderten Umgangs,

• Verschlechterung des Zustandes nach Krankenhausaufenthalt,

• Unterstützung im Umgang mit dem erkrankten Menschen (finanzielle Angelegenheiten, Auto fahren etc.),

• Möglichkeiten der Unterstützung im ambulanten, teilstationären und stationären Bereich,

• (Erst-)Begutachtung des MDK (Vorbereitung durch ein Pflegetagebuch),

• Notwendigkeit einer Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung oder gesetzliche Betreuung,

• Klärung der Notwendigkeit eines Schwerbehindertenausweises,

• Beschäftigungsmöglichkeiten des erkrankten Menschen im Tagesablauf und

• praktische Unterstützung in der Tagesorganisation

Die Bindung der Angehörigen an die erkrankten Menschen ist eng, der Wunsch nach einem ›guten Abschied‹ ist groß und das Erleben der eigenen Überlastung ist schmerzhaft. Spüren, was gut für einen Menschen ist, und dies zuzulassen, dafür bedarf es in belasteten Situationen eines neutralen Blickes von außen.
   Ziele der Beratung sind Verständnis für den erkrankten Menschen, Anerkennung der belasteten Situation, Entlastungsangebote und Perspektiven für den weiteren Erkrankungsverlauf. Wenn es gelingt, dass Angehörige von Menschen mit Demenz ihren Blickwinkel verändern und erweitern können, damit wieder oder neu Platz entstehen kann für die besondere Beziehung zu dem erkrankten Menschen, dann ist die Beratung gelungen. Häufig sprechen die Angehörigen dies nach einer Beratung aus; sie fühlen sich ge- und bestärkt in dem, was sie tun, sie haben Handlungsalternativen entwickelt und sind mit ihrer Hochbelastung angenommen worden.
   Beratung dient auch hier – wie in vielen anderen Beratungskontexten – zur Wahrnehmung des Seins in all seinen Facetten, zum Zulassen der emotionalen Befindlichkeit und zum Entwickeln neuer Schritte in Begleitung.