Ines Himmelsbach & Bertram von der Stein: Editorial zum Themenheft
“Leben mit Behinderung — Individuum, Institution, Profession”
»Ob ein Merkmal als Behinderung erfahren wird, bestimmen sowohl die Bewertungsprozesse als auch die Anpassungsprozesse aller Beteiligten in den situativen Umgebungsfaktoren.«
Ortland 2007, 95
Es gibt zahlreiche Definitionsversuche von Beeinträchtigung und Behinderung. Die der Behinderung zugrunde liegende Beschädigung besteht in der Regel über die gesamte zukünftige Lebensspanne und ist nach aktuellem Stand des professionellen Wissens nicht heilbar. Sie besteht somit fort und beschäftigt die Betroffenen auch im Alter. Dennoch gibt es in Bezug auf das Erleben des Alterns einen entscheidenden Unterschied: Besteht die Beeinträchtigung oder Behinderung seit jungen Jahren oder tritt sie erst mit dem Alternsprozess auf? Verändert sich das Altern aufgrund einer über mehrere Lebensphasen bestehenden Beeinträchtigung oder wird der Alternsprozess durch eine neu hinzutretende Beeinträchtigung grundlegend verändert? Altern und Behinderung stellen bereits getrennt voneinander Exklusionsrisiken dar. In ihrer Kombination potenzieren sich diese Risiken. Trotz demografischen Wandels, zahlreicher heilsamer Tabubrüche und zunehmender wissenschaftlicher Beachtung sind Alter und Behinderungen immer noch negativ konnotiert. Vieles wird hinter vorgehaltener Hand gesagt. Vieles öffentlich proklamiert, aber in den Mühlen der Bürokratie zerfranst. Wie unschwer zu erkennen ist, nähert man sich zahlreichen Tabus, die unausgesprochen den Umgang mit behinderten Menschen erschweren. Leyendecker (2006, 17) weist darauf hin, dass durch die generelle Substantivierung des Adjektivs »körperbehindert« eine Person stigmatisierend auf dieses Merkmal reduziert werde. Etwas Ähnliches könnte man über die weiteren Formen von Behinderungen wie »sinnesgeschädigt«, »geistig behindert« etc. sagen, aber auch über die Begriffe »alt« und »älter«. Eine derartige Parzellierung erschwert nicht nur den Umgang mit der Behinderung selbst, den Umgang mit Menschen mit Behinderung, sondern auch die Entwicklung neuer, übergreifender, deskriptiver und interpretativer Konzeptionen von Behinderung (und Alter) (vgl. Wacker 2019, 17). Ein älterer, langjährig behinderter Kollege brachte dies für sich auf den Punkt:
»Es ist jetzt das eingetreten, was absehbar war. Jetzt sitze ich im Rollstuhl. Damit muss ich mich arrangieren. Darüber Reflexionen anzustellen, wäre zwar sinnvoll, ist mir aber im Moment viel zu schmerzlich. Später vielleicht, jetzt ist das noch zu früh. Bitte habe Verständnis dafür.«
So oder ähnlich reagieren viele uns bekannte Körperbehinderte. Die Problematik, von der sie berichten, ähnelt sich: Die Angesprochenen waren in ihrem bisherigen Leben mit schmerzhaften Einschränkungen gut kompensiert. Zumeist versetzte sie ein höherer Schulabschluss oder ein Studium in die Lage, einer sinnvollen Tätigkeit nachzugehen. Doch früher als bei anderen regte sich der Körper als Organisator: Wer lebenslang mit einer Hemiparese leben musste, hat schneller Verschleißerscheinungen. Ebenso ein Contergan geschädigter Mensch, der kompensatorisch und flexibel mit verkürzten Gliedmaßen sein Leben bewältigt.
Anders verhält es sich bei älteren Menschen, die erst mit dem Alter von einer Behinderung, beispielsweise einer Sehbeeinträchtigung »überrascht« werden: Hier gibt es keine Chance auf lebenslange Anpassung; Alternsprozesse und die Auseinandersetzung mit der eingetretenen Störung tauchen gleichzeitig auf oder sind manchmal gar nicht voneinander zu lösen. Nach einem Leben des »normalen« Sehens erwarten viele ältere Menschen zwar Veränderungen mit dem Alter, berichten aber bei der Erfahrung eines Sehverlustes Folgendes: »Mein ganzes Regal steht voller Bücher, die wollte ich alle noch lesen« oder »Warum muss das gerade mir passieren? Lieber säße ich im Rollstuhl«. Diese Äußerungen spiegeln nicht unbedingt eine Depression wider, aber doch Probleme der Anpassung, des Verarbeitens von Funktionsverlusten oder eine Sorge um die Zukunft.
Neben diesen individuellen Anforderungen an die Bearbeitung einer Beeinträchtigung oder Behinderung wird immer wieder deutlich, dass es in der Wahrnehmung von Menschen mit Behinderung, deren Institutionengeschichte, den Besonderheiten der deutschen Geschichte im Kontext von Behinderung, aber auch dem therapeutischen Umgang mit Behinderung deutliche Ruptionen gibt, die auf unterschiedliche Weise auch den Hintergrund der Beiträge dieses Heftes bilden. Hierzu seien einige Schlaglichter vorangestellt:
Idealisierung erfolgreicher Menschen mit Behinderung: Diese werden nicht selten idealisiert und bewundert. Man denke an Steven Hawking, an Wolfgang Schäuble oder Franklin D. Roosevelt, an den Maler Henri Toulouse-Lautrec oder an den Opernsänger Thomas Quasthof. Viele erfolgreiche Behinderte wehren sich zu Recht vor undifferenzierten Lobeshymnen, die den Blick auf die tatsächliche Leistungsfähigkeit versperren. Man will nicht in Anlehnung an die Quotenfrau, den Quotenholocaustüberlebenden und Quotenmigranten hochgelobt und später fallen gelassen werden.
Folgen der NS-Zeit dauern bis heute an: Viele hochaltrige Menschen mit angeborenen Behinderungen, soweit sie der Vernichtung entgingen, machten schwierige Erfahrungen im Dritten Reich. Es sei nur an das Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses vom 14. Juli 1933 (Reichsgesetzblatt I, 529) erinnert. Schon vor der NS-Zeit gab es eine Diskussion über die »Vernichtung lebensunwerten Lebens« in der Weimarer Republik, so beschreiben Binding u. Hoche (1920), dass es »eine peinliche Vorstellung [sei], dass ganze Generationen von Pflegern neben diesen leeren Menschenhülsen dahinaltern, von denen nicht wenige 70 Jahre und älter werden«. – Ohne grobe Gleichsetzungen zu provozieren, darf in diesem Kontext nicht unerwähnt bleiben, dass der Artikel 10 der UN-Behindertenrechtskonvention »Recht auf Leben« nicht für den pränatalen Zeitraum gilt, sodass betroffene Menschen selbst und Eltern geschädigter Kinder von einer Abwertung behinderten Lebens gerade durch das medizinische System berichten. Informationen über Entwicklungspotenziale trotz Behinderung scheinen spärlicher zu werden.
Institutionengeschichte von Menschen insbesondere mit früh eingetretenen Behinderungen: Die nach 1945 geborenen älteren Körperbehinderten erlebten Sonderschuleinrichtungen an orthopädischen Kliniken und Tuberkuloseheilstätten. In der DDR entstanden ab 1950 in einigen Bezirkshauptstädten der DDR Tagesschulen für Körperbehinderte (Berndt u. Autorenkollektiv 1986). In der Bundesrepublik kam es auf Initiative von Eltern ab Ende der 1950er Jahre zur Gründung von Körperbehindertenschulen. Die Contergankatastrophe hat viele weitere Entwicklungen angestoßen. Von Frühförderung bis zur gymnasialen Oberstufe wird das gesamte Spektrum des Schulsystems zumindest in zentralen Orten angeboten. In letzter Zeit wird unter dem Stichwort Inklusion die teilweise Auflösung dieser Institutionen zugunsten integrierter Angebote im Regelschulsystem gefordert.
Abgesehen vom Schulsystem machten viele Menschen mit Behinderung auch Institutionserfahrungen in Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen. Diese wurden zumeist bis in die 1970er Jahre als totale Institution geführt. Pädagogische Konzepte in Kinderkrankenhäusern und die Einbeziehung der Eltern in den Behandlungsprozess bei chronischen oder längerdauernden Erkrankungen unter Berücksichtigung von Ergebnissen der Hospitalismusforschung (Spitz 1985) gibt es flächendeckend erst seit Anfang/Mitte der 1970er Jahre. Somit machten viele der heute 60- bis 75-jährigen Körperbehinderten Deprivationserfahrungen in entsprechenden Gesundheitseinrichtungen (in Bezug auf das Aufbrechen dieser Institutionengeschichte mit Blick auf Menschen mit geistiger Behinderung sei auf den Beitrag von Modrok in diesem Heft verwiesen).
Inklusion als (noch) fernes Ziel – gerade für ältere Menschen mit Behinderungen: Inklusion ist derzeit zum wichtigsten Leitbegriff im Kontext von Beeinträchtigung und Behinderung geworden. Bereits die Integration in die sogenannte Gesellschaft von Nichtbehinderten ist erschwert. Dies ist oft eine Erfahrung, die mit Arbeitsplatzkonflikten bei vielen Älteren erneut schmerzhaft auflebt: Selbst mit dem guten Zeugnis einer Behindertenschule war es für viele schwer, sich wieder ins Schulsystem der Nichtbehinderten zu integrieren, einen Ausbildungsplatz zu finden oder mit den Alltagsbedingungen eines Studiums zurechtzukommen. Frustrationstoleranz, Durchsetzungsfähigkeit und Nachhaltigkeit waren gefordert, um sich gegen Abwehrargumente durchzusetzen. Für viele ältere Menschen mit Behinderung wiederholen sich nicht selten derartige Erfahrungen gegen Ende der Arbeitszeit. Die großen Absichtserklärungen in öffentlichen Medien und politischer Willensbildung gerade im Hinblick auf Inklusion stehen insbesondere für ältere Menschen mit Behinderungen im krassen Gegensatz zu kleinlichen Widerständen bei Behörden und Instanzen.
Ungleiche Gleichzeitigkeiten: Viele Erfahrungen, die manche Menschen erst im Vierten Lebensalter durchleben, in dem körperliche Einschränkungen oft nicht mehr kompensierbar sind, machen Menschen mit früh erworbenen Behinderungen schon 20 Jahre früher. Wieder einmal ist die persönliche psychosoziale Entwicklung schwieriger und dysproportioniert. Menschen mit spät erworbenen Behinderungen hingegen wehren sich oft gegen das Stigma der Behinderung und versuchen, die eingetretene Beeinträchtigung auf das Altern zu externalisieren bzw. zu normalisieren. Altern erscheint dort weniger belastet, als behindert zu werden.
Relevanz von (psycho)therapeutischen Optionen für ältere Menschen mit Behinderungen: Die Auseinandersetzung mit vielfältigen Behinderungserfahrungen ist für Betroffene ein lebenslanger Prozess, der von den Werten der Gesellschaft beeinflusst wird.
Wenn behinderte alte Menschen aus vielen Lebensbezügen ausgeschlossen werden, wird umso deutlicher, wie wenig eigene Ängste und Ohnmachtserleben im Dienste der eigener Abwehr, behindert zu werden, bearbeitet worden sind.
Vor subtilen Formen von Behindertenfeindlichkeit, die sich unbewusst einschleichen, sollten sich vor allem Psychotherapeuten hüten. Es gibt das ungeschriebene Postulat, dass man sich als integrierte Persönlichkeit irgendwann trauernd mit dem Unvermeidlichen abfindet, nicht mehr klagt oder agiert. Hier wabert auch zuweilen eine amorphe Vorstellung von Altersweisheit in manchen Köpfen. Diese Haltung, von Schäper (2010, 39) in einem anderen Kontext als »Anmaßung des Annahmepostulats« bezeichnet, kennzeichnet die unbewusste Haltung vieler persönlich nicht beeinträchtigter professioneller Helfer. Die Forderung nach demütiger Annahme nicht veränderbaren Leidens als Therapieziel lässt viele ältere Behinderte im Regen stehen. Wichtiger als mit Patentrezepten bei unlösbaren Problemen zu brillieren, ist es, sich immer wieder als Container für schwer erträgliche Emotionen zur Verfügung zu stellen (für ein Konzept zum Arbeiten gegen Patentrezepte sei auf den Beitrag von Wigger u. Wiewrodt in diesem Heft verwiesen).
In diesem Sinne wünschen wir Ihnen eine anregende und kritische Lektüre zum Thema »Leben mit Behinderung – Individuum, Profession und Institution« und neue Einsichten zu diesem weiten Themenkreis.
Literatur
Berndt H, Autorenkollektiv (1986) Rehabilitationspädagogik für Körperbehinderte. Berlin (Verlag Volk und Gesundheit).
Bindig K, Hoche H (1920) Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Lebens. Ihr Maß und ihre Form. Leipzig (Meiner).
Leyendecker C (2006) Geschädigter Körper = behindertes Selbst oder: »In erster Linie bin ich Mensch«. In: Kallenbach K (Hg) (2006) Körperbehinderungen. Bad Heilbrunn (Klinkhardt) 13–57.
Ortland B (2007) »Wie werden aus Menschen mit Behinderung Menschen ohne Behinderung?« Eine Frage der Verantwortung?! Vierteljahrsschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete 76(2): 94–101.
Schäper S (2010) Inklusion als sozialethisches Projekt – Überlegungen aus fachlicher und familiärer Perspektive. In: Jenessen S, Lelgemann R, Ortland B Schlüter M (Hg) (2010) Leben mit Körperhinderung. Stuttgart (Kohlhammer): 33–47.
Spitz R (1985) Die anaklitische Depression. In: Bittner G, Harm E (Hg) (1985) Erziehung in früher Kindheit. München (Piper):123–161.
Wacker E (2019) Behinderung erfassen und Teilhabe messen. Aus Politik und Zeitgeschichte 69(6–7):12–18.